Después de un largo y difícil camino, finalmente el pequeño chilote Tomás Ross recibió en Estados Unidos el innovador tratamiento que detiene el avance de la distrofia muscular de Duchenne. El menor fue atendido en el Arkansas Children’s Hospital en Estados Unidos, donde recibió el esperado medicamento Elevidys, la primera terapia génica aprobada y que protege las células musculares y previene su degeneración, brindando esperanza a pacientes con esta condición. Lee también... Una vergüenza: madre de Tomás Ross por ministra de Salud y dichos por financiamiento de medicamento Jueves 27 Marzo, 2025 | 13:44 El costo del medicamento supera los 3.500 millones de pesos, una cifra que la familia de Tomás logró reunir gracias a una gran campaña solidaria. La lucha por acceder al tratamiento incluyó la impresionante caminata de su madre, quien recorrió a pie el trayecto entre Ancud y Santiago para visibilizar el caso y recaudar fondos. Así las cosas, un poco más aliviada, en parte, Camila Gómez contó a La Radio detalles de la administración del medicamento a su hijo después de casi 5 meses de haber llegado a la ciudad de Little Rock. Lucha contra la enfermedad Sin embargo, llegar a este momento no fue fácil. Tomás tuvo que superar diversas etapas médicas y rigurosos exámenes antes de recibir la terapia. Ahora, su familia y quienes lo apoyaron destacan este importante avance en su lucha contra la enfermedad. Ante ello, el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marco Reyes, valoró esta importante noticia que abre la puerta a muchos niños, incluso a sus hijos gemelos Vicente y Lucas, que sufren esta enfermedad, y por la cual también recorre el país recaudando recursos. Este hito marca un nuevo comienzo para Tomás y su entorno familiar, quienes mantienen la esperanza de que la ciencia y la solidaridad continúen abriendo caminos para mejorar su calidad de vida, toda vez que será monitoreado día a día para ver su evolución. Hay que precisar que, a nivel país, habría 500 personas con esta enfermedad degenerativa. Fuente: BioBioChile
Este viernes, el presidente de la Agrupación Nacional de Empleados Fiscales (ANEF), José Pérez, se refirió al reciente fallecimiento de una funcionaria del Ministerio de Hacienda. Recordemos que el fatal hecho se registró el pasado martes 14 de enero. Por este hecho, el ministro Mario Marcel confirmó que se realizará un sumario administrativo al respecto. Lee también... Marcel y denuncia de acoso laboral de funcionaria fallecida: Es materia que está siendo investigada Jueves 16 Enero, 2025 | 17:10 Posteriormente se conoció que la fallecida funcionaria -que desempeñaba labores en la Defensoría del Contribuyente- habría enviado un mensaje en la plataforma Teams a sus compañeros, denunciando acoso laboral . “Alerta naranja” por maltrato laboral de autoridades Fue en conversación con Radio Universo que el presidente de la ANEF abordó las situaciones de maltrato, a nivel país, en las distintas reparticiones del Estado. Calificando esta reciente situación como “ grave, Pérez dijo que solicitaron la “prolijidad y la rapidez” en esta investigación interna. De esta manera, implementar las medidas para prevenir este tipo de situaciones. Se tiene que hacer con mucha transparencia (…) no puede haber una dilación o situación que se oculte . Jamás eso puede quedar así”, comenzó diciendo. Agregando que “hay hechos que son graves y nosotros jamás omitiremos ni entendemos que se pueda naturalizar el maltrato en el mundo del trabajo”. Lee también... Fuente: Biobio Araucanía
Después de un largo y difícil camino, finalmente el pequeño chilote Tomás Ross recibió en Estados Unidos el innovador tratamiento que detiene el avance de la distrofia muscular de Duchenne. El menor fue atendido en el Arkansas Children’s Hospital en Estados Unidos, donde recibió el esperado medicamento Elevidys, la primera terapia génica aprobada y que protege las células musculares y previene su degeneración, brindando esperanza a pacientes con esta condición. Lee también... Una vergüenza: madre de Tomás Ross por ministra de Salud y dichos por financiamiento de medicamento Jueves 27 Marzo, 2025 | 13:44 El costo del medicamento supera los 3.500 millones de pesos, una cifra que la familia de Tomás logró reunir gracias a una gran campaña solidaria. La lucha por acceder al tratamiento incluyó la impresionante caminata de su madre, quien recorrió a pie el trayecto entre Ancud y Santiago para visibilizar el caso y recaudar fondos. Así las cosas, un poco más aliviada, en parte, Camila Gómez contó a La Radio detalles de la administración del medicamento a su hijo después de casi 5 meses de haber llegado a la ciudad de Little Rock. Lucha contra la enfermedad Sin embargo, llegar a este momento no fue fácil. Tomás tuvo que superar diversas etapas médicas y rigurosos exámenes antes de recibir la terapia. Ahora, su familia y quienes lo apoyaron destacan este importante avance en su lucha contra la enfermedad. Ante ello, el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marco Reyes, valoró esta importante noticia que abre la puerta a muchos niños, incluso a sus hijos gemelos Vicente y Lucas, que sufren esta enfermedad, y por la cual también recorre el país recaudando recursos. Este hito marca un nuevo comienzo para Tomás y su entorno familiar, quienes mantienen la esperanza de que la ciencia y la solidaridad continúen abriendo caminos para mejorar su calidad de vida, toda vez que será monitoreado día a día para ver su evolución. Hay que precisar que, a nivel país, habría 500 personas con esta enfermedad degenerativa. Fuente: BioBioChile
Este viernes, el presidente de la Agrupación Nacional de Empleados Fiscales (ANEF), José Pérez, se refirió al reciente fallecimiento de una funcionaria del Ministerio de Hacienda. Recordemos que el fatal hecho se registró el pasado martes 14 de enero. Por este hecho, el ministro Mario Marcel confirmó que se realizará un sumario administrativo al respecto. Lee también... Marcel y denuncia de acoso laboral de funcionaria fallecida: Es materia que está siendo investigada Jueves 16 Enero, 2025 | 17:10 Posteriormente se conoció que la fallecida funcionaria -que desempeñaba labores en la Defensoría del Contribuyente- habría enviado un mensaje en la plataforma Teams a sus compañeros, denunciando acoso laboral . “Alerta naranja” por maltrato laboral de autoridades Fue en conversación con Radio Universo que el presidente de la ANEF abordó las situaciones de maltrato, a nivel país, en las distintas reparticiones del Estado. Calificando esta reciente situación como “ grave, Pérez dijo que solicitaron la “prolijidad y la rapidez” en esta investigación interna. De esta manera, implementar las medidas para prevenir este tipo de situaciones. Se tiene que hacer con mucha transparencia (…) no puede haber una dilación o situación que se oculte . Jamás eso puede quedar así”, comenzó diciendo. Agregando que “hay hechos que son graves y nosotros jamás omitiremos ni entendemos que se pueda naturalizar el maltrato en el mundo del trabajo”. Lee también... Fuente: Biobio Araucanía